Meine Krankengeschichte

• Schwere Erkältung, hohes Fieber; erhalte Antibiotika

• ca. 11.00 Uhr: Einlieferung ins Krankenhaus Charité Campus Benjamin Franklin
• Erstuntersuchung: u.a. Herzgeräusche werden festgestellt;
• Aufnahme in die Abteilung Kardiologie; es finden die herkömmlichen Untersuchungen statt (Blut, Urin); weitere medikamentöse Behandlung, u. a. Antibiotika;

• erste Diagnose →leichter Schlaganfall (Fehldiagnose)

• 2 Tage nach der Aufnahme findet die erste Untersuchung am Herz statt (u.a. Herzecho); Diagnose: akute Endokarditis (=Entzündung der Herzinnenhaut, hervorgerufen durch eine allgemeine Abwehrschwäche)
• 17.30 Uhr: Mein Vater, der gerade mit Bruder Fabian zu Besuch ist, erhält die Nachricht, dass noch an diesem Tage eine Not-Operation am Herzen erfolgen müsse, die in der Charité Campus Mitte stattfinde; Transfer mit Krankenwagen, OP wird vorbereitet;
• Erste Operation nach der Ross-Methode (Pulmonal und Aortenklappe werden getauscht); ca. 10 Tage auf der Intensivstation;
• nach ca. 14 Tagen: Rücküberführung in die Charité Campus Benjamin Franklin; Betreuung durch Prof. Schultheiss und seinem Assistenten Dr. Bilger

• Problem mit der „neuen“ Aortenklappe (festgestellt durch Schluckecho), die von Staphylococcen befallen ist; es muss eine erneute OP (= in der Fachsprache als “Re- Operation” bezeichnet) erfolgen;
• erneuter Transfer in die Klinik Charité Campus Mitte;
• Zweite Operation am 20.10.2006
• Aortenklappe wird durch eine biologische Klappe (Schweineklappe) ersetzt;
• Nach ca. 10 Tagen: wieder Rücküberführung in die Charité Campus Benjamin Fanklin;

• Aneurysma, d.h. eine Ausbeulung an der Aorta wird entdeckt (Lebensgefahr!);
• zusätzlich treten erneut Probleme mit der Klappe auf (durch Schluckecho);
• Prof. Schultheiss, Charite Campus Benjamin Franklin, “traut dem Operateur in Mitte, Prof. Konertz, diese OP nicht mehr zu”(!) und nimmt Kontakt mit dem Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen (Universität Bochum) auf;

• werde ich gegen 13.00 Uhr per Helikopter nach Bad Oeynhausen geflogen; bei meiner Ankunft ist mein Vater schon in der Klinik!

• Dritte Operation am 8.11.06
  • erneuter Aortenklappenersatz; Herz muss an eine Herzmaschine angeschlossen werden;
• nach zwei Tagen wird festgestellt, dass das Herz allein nicht mehr anspringt;
• Benachrichtigung der Eltern über diesen Zustand sowie Einholung der Erlaubnis, das Herz durch ein Kunstherz zu ersetzen;
• Vierte Operation am 10.11.06
  • Implantation eines Kunstherzens (Modell Thoratec TAH) angeschlossen; zum Estaunen der Ärzte erhole ich mich glücklicherweise relativ schnell, sodass Anfang Dezember 2006 der Antrag gestellt wird, mich auf die Transplantationliste (Zentralcomputer in Leiden/NL) mit dem Merkmal HU (highly urgent = höchste Dringlichkeit) zu setzen; nach vier Tagen wird der Antrag positiv bestätigt;

• Warten und Warten und Warten, dazwischen Weihnachten (Mutter und Tante Thea vor Ort) und Neujahr (Dagmar und Norbert, teilweise auch mein Bruder Fabian)
• Prof. Körfer, der Direktor dieser Klinik,teilt uns mit, dass die Wartezeit auf ein Spenderherz erfahrungsgemäß ca. 6-10 Wochen dauere; er sei zuversichtlich, dass dieser Zeitraum auch hier zutreffe;
• Seit dem 23.11.06 hatten sich meine Eltern in Bad Oeynhausen eine Wohnung gemietet, sodass in der Regel Montag bis Mittwoch mein Vater, an den Wochenenden meine Mutter vor Ort waren; zwischendurch kamen Alexandra, ehemalige Klassenkameradin, und Micha Römisch, Mitglied der Bielefelder Philharmoniker, aber auch andere Freunde und Verwandte aus Berlin, Köln, Frankfurt/M und Ingolstadt zu Besuch;
• Fünfte Operation am Dienstag, den 23.1.2007
  • Gegen 11.00 Uhr erhalte ich die Nachricht, dass ein geeignetes Herz für mich zur Verfügung stehe; werde bereits für die OP vorbereitet und benachrichtige meinen Vater, der vor Ort ist und sofort zur Klinik kommt;
  • gegen 15.00 Uhr startet der Helikopter mit zwei Ärzten, um die Eignung des Herzens festzustellen; kurz vor 16.00 Uhr erreicht mich die Nachricht, dass dieses Herz für mich – und damit für die Transplantation – geeignet sei, sodass ich sofort in den OP gebracht wurde, die Narkose wird eingeleitet!
  • gegen 17.00 Uhr, als mein Vater die Klinik verlässt, landet der Hubschrauber mit dem zu implantierenden Herz auf dem Landeplatz der Klink;
  • die OP dauert siebeneinhalb Stunden; gegen 23.20 Uhr erfährt mein Vater, dass die OP mit Schwierigkeiten verbunden gewesen sei (u.a. zu wenig Platz für das Herz durch bereits eingetretene Verwachsungen), sodass der Brustkorb nicht geschlossen wurde;

• Der Thorax wird geschlossen, wegen auftretenden Blutes jedoch zwei Tage später wird geöffnet, dann erneute Schließung; 2 Wochen Aufenthalt auf der Intensivstation;

• Verlegung auf die HTX-Station, auf der alle Transplantieren nachbehandelt werden (Chefarzt PD Dr. Tenderich);
• Beginn der Physiotherapie (Ergometer, Treppensteigen) sowie der medikamentösen Behandlung durch Immunsuppressiva (gegen die Abstoßung des Herzens)
• Erste Biopsie (= Entnahme einer Gewebeprobe) – ohne Befund

• Entlassung nach Berlin (Ruth und Onkel Christoph bringen mich nach Berlin)
• Empfang von Verwandten und Freunden (ca. 25 Personen) in der Marchandstraße;
• Umgewöhnungsprozesses (Beachtung besonderer Hygienevorschriften)
• ambulante Weiterbehandlung durch das Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) verantwortliche Ärzte OA Dr. Lehmkuhl und seine Mitarbeiterin Frau Dr. Englert;

• Zweite Biopsie (mit Übernachtung im Herzzentrum) – ohne wesentlichen Befund REHA-Maßnahme (=Anschlussheilbehandlung) wird beantragt; Antrag über die DRV Bund); Termin:

• Rehabeginn für 3 Wochen; Ort: Teltow (Seehof) bei Berlin.
• Schweres Unterfangen: Sportliche Übungen sind sehr gut und helfen, das Essen hingegen ist eintönig, da es morgens und abends immer das gleiche gibt.

Glücklicherweise ist die Rehaklinik nur 10 Min. mit dem Auto von zu Hause entfernt, so dass ich öfter daheim bin.

• Reha-Ende; ein Glück

• Teilnahme am IRENA (Intensives-Reha-Nachsorge-)Programm: Da gehe ich für die nächsten 12 Wochen zwei Mal die Woche (Di. und Do.) wieder nach Teltow und nehme dort am Muskelaufbautraining und am Ergometertraining teil

• Beginn des Hamburger Modells
  

Ich soll wieder in das Arbeitsleben eingegliedert werden. Anfangs arbeite ich 4 Stunden täglich, nach drei Wochen immer eine Stunde mehr und Anfang Oktober soll ich wieder vollständig arbeiten. An den Rehatagen arbeite ich zu Hause.

• Anwalt wegen Behindertenausweis eingeschaltet
  

Nach einer telefonischen Rückfrage, wie es denn um meinen Schwergeschädigtenausweis steht, erhielt ich die Antwort, dass der in der Bearbeitung sei und evtl Ende des Jahres ich eine Nachricht erhalte. Daraufhin habe ich einen Anwalt eingeschaltet, der sich der Sache annimmt.

• Ende des Hamburger Modells
  

Ich bin wieder vollständig arbeitsfähig und bin wieder normal bei meiner Firma angestellt.

• Erhalt des Bescheids
  

Am heutigen Tage teilte das Berliner Versorgungsamt meinem Anwalt mit, dass der Bescheid ergangen sei und ich ihn demnächst erhalten würde.

Ab jetzt nur noch besondere Ereignisse

• Kleine Infektion
  

Innerhalb der ersten Dezemberwoche bin ich am CMV-Virus erkrankt. Dieser Virus ist nur für transplantierte gefährlich, weswegen ich eine Woche im DHZB verbringen musste. Zum Glück war kurz vor Weihnachten alles wieder okay.

• Ein-Jahres-Untersuchung
  

Ich war dann zwei Tage im DHZB und wurde intensiv untersucht (Herzkatheter und Biopsie): Eigentlich alles okay, ich habe allerdings eine Transplantatsvaskulopathie in Microstadium. Diese wird jetzt durch andere Medikamente bekämpft.

• Routineuntersuchung
  

Ich war wieder mal zur Routineuntersuchung in DHZB. Alles okay z.Zt. Ich muss nur noch alle zwei Wochen Blutproben einsenden und alle 4 Monate zur Routineuntersuchung.

• Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt.

• Antrag auf Berufsunfähigkeit wird lediglich für die Krankenhauszeit bewilligt. Zukünftig bin ich schon arbeitsfähig.

• Untersuchung der Nierenfunktion, weil diese ebenfalls Schaden genommen hat. Die Werte sind aber für 2,3 Jahre nach der Transplantation echt gut, laut Arzt.

• In Rahmen eines Herzkatheters haben sie mir einen Stent eingesetzt. Die grundsätzliche Herzfunktion sei aber immer noch super!

• In Rahmen einer Routinekontrolle wurde eine Verschlechterung beim Herzecho festgestellt. Um es sofort zu klären wurde spontan ein Herzkatheters angesetzt. Dabei haben sie mir drei weitere Stents eingesetzt. Die grundsätzliche Herzfunktion sei aber immer noch super!

Jetzt muss ich wohl wirklich aktiver gegen die Transplanationsvaskolopathie vorgehen, damit es die letzten Stents für mich waren.

• Zur Kontrolle der letztjährigen Stents musste ich mich einer erneuten Herzkatheteruntersuchung unterziehen. Die Routinekontrolle davor war recht gut, so dass ich dann doch etwas enttäuscht war, dass dennoch ein erneuter Stent hinter denen vom letzten Jahr zu setzen war.

• Zur Kontrolle der letztjährigen Stents musste ich mich einer erneuten Herzkatheteruntersuchung unterziehen. Die Routinekontrolle davor war recht gut und auch der Herzkatheter: ES waren zwar Engstellen zu sehen, aber ein Stent war nicht nötig.

• Zur Routinekontrolle der Stents musste ich mich einer wieder zur Herzkatheteruntersuchung ins DHzB begeben und nahm wohlweißlich die BVG. Höhe Ku-Damm in der U-Bahn erhilt ich einen Anruf,“Ob ich wohl schon weg wäre - der Kathter kann heute nicht stattfinden! Der findet nächste Woche statt. - gut augestigegen und geguckt was so am Ku-Damm los ist!- War nichts ab nach Hause!

• Wieder zum DHzB per BVG gefahren. Diesmal fand die Routinekontrolle statt und anschließend ging es auf Station ins Zimmer - auf den HK warten. Gegen 17:00h (ohne Essen) hieß es heute nicht mehr - morgen. Ich war bedient und ärgerlich. Glücklicherweise brauchte meine Mutter Abends Bier vorbei. Das half dann.

• Morgens als erster beim Herzkatheter dran: Alles super: Adern und Stents sind frei! Gleich wieder auf Station - Nachmittags nach „unten“ verlegt - da wieder mobil - muss aber noch ne Nacht bleiben. Bye the way ist 13. Jahrestag!

• Vormittags nach Kontrollunterschung inkl. Erledingen der relevaten Dinge wie Arztbrief, neuer Termin (an zwei Enden auf zwei Etagen) abholen lassen.

• Wieder Routinekontrolle im DHzB: Alles okay mit dem Herz.
• Hinsichtlich der Corona-Impfung teilte man mir mit, dass ich mich schnellstmöglich impfen lassen sollte, egal mit welchem Impfstoff, jedoch wenn möglich einen mRNA-Impfstoff. Ich solle auch nicht auf andere Impfstoffe warten.

• Dank einer befreudeten Ärztin habe ich meine erste Impfung mit AstraZenecas Vaxeria gegen das Corona-Virus bekommen. Ich bin echt froh darüber.

• Wieder Routinekontrolle im DHzB: Alles okay mit dem Herz, sogar so gut, dass der normalerweise halbjährlich stattfindende Herzkatether anstatt im Winter 2021 erst im Sommer 2022 stattfinden soll.

• Erhalt der Zweitimpfung, ebenfalls mit AstraZeneca, gegen Corona.

• Erhalt der Boosterimpfung, diesmal mit Biontech, gegen Corona.

• Absage der normalen Kontrolluntersuchung wegen Corona, dafür soll der Herzkatether auf April 2022 vorgezogen werden.

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